Россия — антисоциальное государство
Ирина Дмитриева – активистка и руководитель общественной организации помощи больным муковисцидозом. Жила в Москве, добивалась от государства адекватного лечения для таких больных, как ее 14-летняя дочь. Начиная с 2011 года, выходила на все крупные протесты. После 24 февраля Ирина вместе с дочкой уехала в Болгарию, где подалась на политическое убежище. О том, как в России организована помощь тем, кто в ней действительно нуждается, и почему россияне заняли «сохранную» позицию, Ирина Дмитриева рассказала «Очевидцам».
Расскажите о себе.
— Меня зовут Ирина Дмитриева, я мать своей дочери по имени Марфа. Она у меня особенный ребенок, и поэтому с момента ее появления вся моя жизнь посвящена большей частью ей. У неё генетическое заболевание — муковисцидоз. Это заболевание, которое требует огромного количества времени, хлопот, денег, потому что необходима ежедневная терапия несколько раз в день, и туда входит много всего. Я получала образование, сидела на американских сайтах с утра до ночи, без конца штудировала информацию о том, какие есть лекарства, какие исследования, что и как, потому что без лечения средняя продолжительность жизни у таких пациентов где-то 5 лет. Сейчас ей 14, скоро будет 15.
Как вы оказались в Болгарии?
— Я проснулась от сообщения своей подруги, которая написала мне, следующий текст: «Спишь? Просыпайся, война началась». Я тут же бросаюсь к компьютеру, смотрю в интернет и все, с того момента я начала непрерывно реветь, потому что для меня Украина — это абсолютно не чужая страна. Во-первых, потому что мой папа с Украины, а во-вторых, потому что мой сын является гражданином Украины и был активным участником Евромайдана. Даже получил легкое ранение, но слава богу обошлось. Я сама была на Майдане, приехала посмотреть на все своими глазами, увидеть сына, и на меня это произвело колоссальное впечатление. И я очень люблю Украину. Я очень люблю эту страну и считаю ее страной очень талантливых, замечательных людей. Моя подруга, которая живёт здесь, в Болгарии, и благодаря которой я приезжаю в Болгарию с четырнадцатого года, увидев моё состояние сказала: «Хватит реветь, покупай билеты. Прилетай».
Как ваше восприятие войны изменилось спустя год?
— Можно себе представить это состояние так, как будто у тебя на душе большой гнойник. Ты постоянно ощущаешь, что он подтекает, вызревает, потом опять накапливается. Это состояние бесконечного, изнуряющего потока новостей, когда ты все время слушаешь огромное количество аналитических программ, огромное количество спикеров для того, чтобы услышать хоть какую-то надежду или, может быть, какую-то новость, которая даст хоть какой-то просвет. Это действительно настолько глобальный шок, который до сих пор не может проникнуть глубоко внутрь.
Как люди в вашем окружении в России относятся к войне?
— В начале у людей был шок. Все обалдели от ужаса, а потом те же самые люди, которые были шокированы вначале, постепенно, принимали позицию «не все так однозначно», что было для меня очень странной историей. Я думаю, что это просто защита, это — сохранная позиция для психики. Потому что, когда ты принимаешь тот факт, что твоя страна стала фашистским государством, что во главе твоей страны стоит убийца и маньяк, худший, наверное, из живущих на земле, с этим надо что-то делать. Если ты это понимаешь и признаешь, то дальше надо что-то сделать: уехать, не уехать, выйти на улицу, написать какой-нибудь пост в соцсеть — какое-то действие от тебя должно быть. Ты же не можешь сказать: «Ну да, ну маньяк, ну убийца, ну хорошо. Живём дальше» Чтобы ничего не делать, лучше этого всего не знать.
Вы участвовали во всех крупных московских протестах. Почему они не привели к трансформации режима?
— Проблема всегда только в одном — как бы много нас ни было на протестах, нас всегда очень мало по сравнению с тем количеством людей, которые живут в стране. Если бы вышло хотя бы два процента — это уже будет огромное количество людей. Когда абсолютно незаконно посадили Навального, когда это беззаконие происходит у тебя на глазах, когда власть ведет себя откровенно цинично, даже ничего не стесняясь, совершает абсолютно чудовищные преступления внутри страны — люди сидят. Им уже показали, что они ничего не стесняются. Вот смотри: они его отравили, а потом посадили — их это не впечатляет. «Ну и ладно, этот Навальный мне не нравится», говорят. Да причем здесь нравится он тебе или нет? Он человек, который бросил вызов системе, какой бы он ни был. Тебе его никто не предлагает ни в мужья, ни в зятья, ни в президенты даже. Он просто живой человек.
С какими проблемами сталкиваются люди с инвалидностью в России?
— Абсолютно вся система устроена по-идиотски, по крайней мере, если мы говорим про систему медико-социальной экспертизы. Потому что человеку надо помогать тогда, когда он что-то делает. Медико-социальная экспертиза Российской Федерации помогает только уже по факту. Тебе уже совсем плохо, ты помираешь? Ну ладно, окей, мы тебе поможем. А предупреждение какого-то тяжелого развития событий в отношении хронических больных, система не предусматривает вообще. Есть такое выражение: «когда убьют, тогда и приходите». Вот когда ты совсем будешь умирать, тогда мы тебе поможем. Допустим, есть две семьи. Одна мама все бросила, убивается ради дочери или сына, неважно, лечит его, уделяет очень много времени, внимания, занимается самообразованием и так далее. Сын у неё в результате какой? Сохранный. Она им занимается. Во второй семье такой же ребенок, с таким же диагнозом, но с ним ничего не делают. Ребенок [нрзб] очень быстро, и в этом случае государство помогает, а в первом случае, если мама хорошая, не помогает. Гигантская проблема — это лекарственное обеспечение в России. Сейчас это буквально катастрофа. И я думаю, что она еще только в развитии. Технические средства реабилитации всегда были проблемой. Самый страшный удар для всех больных людей — это 44-й федеральный закон, который в четырнадцатом году, по-моему, был принят, и в результате которого все стало проходить через тендеры. В том числе и лекарства, и технические средства реабилитации. Кто дешевле предложит, у того и покупают. Как можно по принципу дешевизны выбирать лекарства, технические средства, инвалидные коляски? Здесь мы сразу понимаем, о чем идет речь. Здесь идёт речь о плохом качестве. И это узаконено в России.
Как ситуация с помощью тяжело больным людям в России характеризует государство?
— Есть понятие «социальное государство». А есть понятие «не социальное государство». Я считаю, что Россия — антисоциальное государство. То есть у нас приоритеты расставлены таким образом, что большинство тех, кто нуждается в помощи, стоят последние в очереди. Если в стране бесконечная коррупция, без конца все разворовывается, сейчас вообще все деньги идут на войну. Все говорят тебе: «Ну, денег нет». Когда я занималась проблемами больных муковисцидозом, все говорили: «Вы что, не понимаете, денег нет». Я говорю: «Я не понимаю, потому что знаю, что они есть. Просто вы сейчас хотите убедить меня, что денег нет. Деньги есть, просто они воруются.»
Как изменится сфера помощи инвалидам вследствие войны?
— Я подозреваю, что это не будет как обвал, как землетрясение. Это будет постепенный регресс, потому что, например, огромное количество фармкомпаний ушли с российского рынка. Это означает потери в качестве лекарств. Также ушли другие фирмы, которые поставляли вещи для инвалидов. Сейчас для развитого мира общение с Россией очень токсично. По-моему, ответы на поверхности. Россия сама ничего не производит. Они захотели импортозамещение, но так не бывает. Вы сначала «импортозаместитесь», а потом уже принимайте ограничивающие законы. Вы сделайте нужного качества, на уровне того же, что приходит с Запада, и тогда уже замещайтесь. Хотя вообще не надо ничего запрещать. В конкурентной борьбе зарабатывайте и делайте. А импортозамещение, это же просто обалдеть какое законодательство, например, для новых лекарств, которые выходят на рынок — те же дженерики. В России дженерик может быть слеплен из чего угодно. Законы это позволяют, потому что, например, допускается, что при однократном введении здоровому человеку антибиотика-дженерика, у него может измениться биохимия в худшую сторону на 20 процентов. То есть этот препарат будет считаться биоэквивалентным, безопасным, но это однократное введение здоровому человеку. А если больному, в частности, муковисцидозом? Они льют себе по два, по три антибиотика одновременно, в лошадиных дозах, которые даже не прописаны в инструкциях, и на протяжении месяцев. Что будет происходить с их организмом?
Что не так с Россией?
— Я очень хорошо помню 2000-й год, когда Путин пришел к власти, и для меня это было просто кошмаром, потому что я сразу в нем увидела маленького, серого, закомплексованного человека, который получил практически неограниченную власть. Это сразу вызвало очень серьезную тревогу. Второй удар был, когда он гимн вернул. Я очень радовалась тому, что Советский Союз закончился. Хоть я застала всю эту комсомольско-пионерско-октябрятскую историю. Я побывала ими всеми. Более того, я еще была искренне верующей во все эти светлые идеалы. Я была председателем совета дружины, я была секретарем комитета комсомола школы. Я всегда активная, мне больше всех надо. Когда стали писать статьи о том, что на самом деле происходило и какое количество людей было уничтожено, я помню, что в один момент я просто сняла с себя комсомольский значок, положила свой комсомольский билет и забыла об этом навсегда. Советский Союз — это большой детский сад. Это система, которая не предусматривает личную ответственность человека ни за что, не вырабатывает её. Если мы вспомним, что в Советском Союзе у каждого был план на жизнь, расписанный до самого конца: мы заканчиваем школу, идем в институт, в институте мы распределяемся, там нас куда-то отправляют, где-то мы сидим и работаем, нам дают квартиру. То есть вот этот вот принцип, что человек из поколения в поколение никакой личной активности не проявляет, потому что не нужно. Опять же, гражданскую позицию тоже надо воспитывать. Но она не была воспитана. С чего вдруг? Все выборы проходили при полном «одобрямсе», это даже выборами нельзя называть. Нет опыта, есть имперские сантименты: «мы были сильной страной». Сейчас мне особенно нравится, как молодежь рассуждает о том, как хорошо было в Советском Союзе, в котором они не жили. Что-то все так затосковали по Советскому Союзу, а мне это странно, потому что Россия и так громаднейшая, абсолютно неуправляемая страна. Просто колоссальная. Зачем вам еще? Это определенные манипуляции, это пропаганда, а она ложится на, увы, не свободную голову, не потому, что гены плохие, а в силу исторических причин.
Вернетесь в Россию, если режим Путина падет?
— Я не верю, что это все может очень быстро измениться. Меня удивили люди, и эти люди останутся, они никуда не уедут, они будут продолжать жить. Мне страшно за то, что будет с ними происходить, когда они должны будут столкнуться с правдой, как они будут сами выбираться из этого. Я предполагаю, что скорее всего люди просто опять снимут с себя ответственность и скажут: «Нас обманули. А мы ни при чем». Вряд ли кто-то будет искренне раскаиваться, говорить: «Я был так не прав». Тем более сейчас информации огромное количество. Это не середина 20 века.
Что нужно сделать россиянам, чтобы война поскорее закончилась?
— К сожалению, у меня нет рецепта. Я не могу сказать, что понимаю, что надо сделать, чтобы война закончилась. Всем россиянам, наверное, даже бессмысленно это говорить, потому что никто ничего не сделает. Ну, это просто очевидно. Ладно Навальный, ладно что-то еще, ладно выборы, ладно рокировочки, ладно конституция на пеньках, но война… Война! Это тоже их не впечатляет.
